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生命之痛

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第13部分
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行为,父亲在无人照看孩子时,就用铁链将他锁在笼子里。这样的情况一直持续到2007年。黄真父亲:从3岁到14岁,他读了3个县市的17所学校,幼儿园就读了5个。我记得他上学第一年,我给人家道歉就道了30多次。他的手上有80多个伤疤,都是用嘴咬的。脊背也有伤,头上也有伤,手脚都有伤。我看着他痛苦,每天自己打自己,自己咬自己,自己撞自己。我不奢望自己孩子能跟别的小孩一样,只要他能快乐地生活,高高兴兴地上学,跟小朋友一起玩,每天不要生活在痛苦之中,不要自己打自己,咬自己,我就觉得自己做父母已经尽力了。到处求学、求医,找法子,但是没有效果。孩子一天、两天,天天如此,一个小时,两个小时,依然是这样。我没办法,怕他控制不住,这么一拴就控制住了,只能天天锁着他,起码在他一米范围之内没人的时候或者我很疲劳的时候,要锁着他。黄真病情的发展是很多进入青春期、成年期孤独症孩子面临的共同问题。他们有了更多的心理、生理需求,但这些需求或者根本不能表达,或者不能实现,自残和伤人成为他们发泄感情的一种方式,家长必须24小时看管。黄真的父亲在走过30多个省市,试过他听来的任何治疗的偏方、正方以后,决定对儿子实施手术。

黄真父亲:我作为父亲给他作这个(手术)抉择,我相信无论他知不知道,他应该都不会恨我。第一,我是要给他减少痛苦,给社会减少危害。第二,很多孤独症孩子都伴有狂躁症状,药物控制不了的时候,手术可以给他们提供一个参考。我知道很多孤独症孩子的家长跟我是一样的心情,不过程度不同。我这么多年,为了孩子想尽了千方百计,走过了千山万水,历经了千辛万苦,经历了千千万万的磨难,挨了千次打,受过万人骂,也请教过千千万万的人(最后作这个选择),我希望结果会是好的。(哭)但是不管结果怎样,我想我都不后悔。我叫黄真我想看病

我想读书

想和小朋友一起玩

……

这是黄真不发病时写下的文字。但是他的“小朋友”只能是病床里侧摆着的33个小闹钟,因为闹钟是既有声音又有头像的。除此之外,父亲的期盼、担心、害怕、忐忑他一概不知。2007年8月22日9点,黄真被推进手术室。他的父亲头天一夜没睡。下午4点,黄真被推出手术室。谁也不知道醒来后的他是否会好起来。黄真父亲:我不知道怎么说,我无法用语言表达。我有时候没办法,把我的孩子用抹布裹住,怕把他打伤了。有时孩子发脾气,我自己也发脾气。有时候,我望着天说,老天你对我太不公平了。但是为了孩子,我还得坚持下去,我还是相信老天对我是公平的,我的孩子有一天会好起来……在孤独症患者家里,孩子的痛苦与父母的痛苦互相交织。他们在经历求医、求学的艰难之后转向了漫长的求助历程,他们希望的是社会多给他们一个生存的空间。专门面对孤独症儿童和家长的星星雨教育培训中心给了他们这样一个机会,也给了社会一个学着正确面对孤独症的勇敢尝试。田慧萍(星星雨创办人):我们“星星雨”主要做家长培训,孩子只是道具。

童年·孤独症(3)

记者:为什么会这样定位?

田慧萍:因为在中国,一个家庭如果有一个残疾孩子,谁是他们的终身照料者?就是家长。所以要想帮助一个孩子,只能帮助他的家长。我们倒希望不做家长培训,我们倒希望家长有个地方把孩子送出去,家长自己能过上正常的生活。因为没有一个家长应该被剥夺正常生活的权利,但实际上他们没法过正常的生活,他们必须时刻想着怎么照顾孩子,而且是终身照顾。

思语妈妈:我觉得那次(在“星星雨”)家长会之后,认识方面比以前提高了。最明显的感觉是起码我心里想着以后应该怎样去接受这个孤独症孩子,怎么去帮助她,这是一个漫长的过程。自己再痛苦,再胡思乱想,也没啥意义。不管命运对你公不公平,你已经摊上了,没办法,只能正确面对。我觉得精神状态很重要,你好一些,也许就能对她多照顾一点,如果你崩溃了,她就更不行了。在对家长进行培训的同时,“星星雨”也为孤独症儿童提供个别化教育方案和学前训练指导。在一堂运动课上,老师要求孩子抬手抬脚,做一些简单动作。但是,张思语和其他孩子一样,不是不会做,而是不能根据老师的指令来做。他们无法自控,也无法他控。田慧萍:他自己随便到哪坐下,和他听到别人让他坐下之后坐下,两者是不同的。后者是社会交往,前者是生理动作。我们训练的是后者,是让他听到

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